しゅわママさんへ
しゅわママさん
深い深い悲しみの中、お知らせしてくださって、ありがとうございます。
ずっと応援していたしゅわちゃんが天国へ旅立たれたと知って、私もショックで、悲しくて悲しくて涙が止まりません。
8月28日の様子、火葬のときのこと、想像しただけで苦しくて苦しくて気が変になりそうです。
骨が残らないほど、小さく細い骨だったとは・・・
本当にこの病気が恐ろしいものだという事実をつきつけられました。
そんな重い病気と闘い、がんばって生きてくれたしゅわちゃんのためにも、今、この病気と闘っている患者さんのためにも、これからこの病気と出会う人のためにも、この病気の治療法の確立を目指す活動をしなくては、と改めて強く思いました。
しゅわちゃん、ごめんね。
もっと早く、治療法が確立されていたら、こんなに苦しまなくてすんだのにね。
ママにいっぱい抱っこしてもらったり、家族一緒に暮らせたのにね。
ごめんね。
本当にごめんね。
しゅわママさん、無理しすぎていませんか・・・
わが子を失うことほど、辛く苦しいことはないと思います。
心も体もどうしようもないくらい疲れ切っていると思います。
どうか、今は無理をなさらないでくださいね。
しゅわママさん、看護師、助産師を目指されるんですね。
すごいです。しゅわママさん。
悲しみの中にいても、前をしっかり向いていて。
そんなママの姿、天国のしゅわちゃんも見て、にっこり笑ってるかもしれませんね。
私も、しゅわママさんを応援してます!
しゅわちゃんのお姉ちゃんも、しゅわちゃんの入院中、しゅわちゃんにあまり会えなかったり、ママと一緒にいられる時間も減っちゃって、さみしい思いもしたと思うけど、よくがんばりましたね。
しゅわちゃんとの別れも経験して、苦しいよね。
でも、悲しみを乗り越えたとき、きっとお姉ちゃんは、さらに強く優しい心の持ち主になるのでしょうね。
しゅわちゃん
この世に生まれてきてくれて、301日、がんばって生きてくれてありがとう。
いっぱい、いっぱい苦しい思いをしたよね。
ちっちゃいのに、本当によくがんばったね。
すごいよ。しゅわちゃん。
しゅわちゃんががんばってたから、私も勇気をもらえたよ。
ありがとう。
しゅわちゃん、ママに笑顔も見せてくれて、ありがとう。
すごいプレゼントだね。
しゅわちゃんが残してくれたものを大切にし、これから大きくしていきたいです。
しゅわちゃんを胸に、これからがんばっていきます。
しゅわちゃん
天国で、苦しみのないところで、ゆっくり休んでください。
そして、また、いつか、ママとパパのところにきてください。
そして、いっぱい、いっぱい抱っこしてもらってね。
そのときまで、天国からママ、パパ、お姉ちゃんを応援してね。
ありがとう、しゅわちゃん。
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コメント
あっちさんへ
私も、まだまだ勉強不足で、分からないことだらけですみません。
ちょっと調べてみました。
新薬は、申請してから承認されるまでに2~3年かかり(承認されないと、日本国内で販売できない。承認まで時間がかかりすぎる問題が、ドラッグラグですね)、そこからさらに、保険が適用されるようになるまで時間がかかるようです。
保険が適用されるようになるまでは、その薬を使った治療の医療費自体が自己負担になってしまうみたいです。
こういうことを調べていると、新薬の承認、保険適用、難治性疾患、特定疾患・・・etc. 次々と聞きなれない言葉が出てきて、この先、いろんなことを理解していく必要があるな~と思います。
このように、みんなが疑問に思っていることや、勉強して分かった内容を、「低フォスファターゼ症の掲示板」に、各自書いてもらって、みんなと共有できるといいですね。
それをまとめて、私はホームページに書いていってもいいかなぁと思っています。
ぜひぜひ、みなさん、書いてください。
それにしても、そーべ君の医療費も、今は乳幼児医療があるから助かってるとはいえ、バカ高いですね
こんなに医療費払い続けたら、生活が成り立たなくなっちゃいますよ・・・
投稿: まひろ母 | 2008年9月24日 (水) 20時30分
しゅわママさん
いつか、しゅわちゃんに、いい報告ができるよう、患者の会の活動をがんばっていきたいと思います。
治療法や薬について、研究をすすめてもらったり、難病指定してもらうためには、どんなにこの病気が大変なものなのか、国や多くの人に知ってもらう必要があるんじゃないかなぁと思っています。
そのためには、しゅわちゃんがどのように闘ってきたのか、しゅわママさんがどんなに苦労してきたか、いつか伝えてもらえれば・・・と思っています。
投稿: まひろ母 | 2008年9月24日 (水) 19時42分
まひろママさん
こんにちは。まひろママさんにちょっとお聞きしたいことが
あります。
大園先生から新薬は高額になるかも・・・と言われたとありましたが、どういう事なのかな?
確かに新薬を開発するためにたくさんのお金がかかりますよね。治験も製薬会社で費用をもってくれるそうなので、その
ためのお金も上乗せされるだろうし・・・。
会の目標に慢性特定疾患研究事業の対象に・・・とありましたが、新薬は健康保険組合で七割負担してくれるのでしょうか?
確か、対象になると残り三割を所得によってだけど助成してくれるものなんですよね?
七割負担がないと本気で厳しいですよね?
そーべの今月の治療薬は診察も含めてなんと16万円
でした。でも自分で負担するのは3割です。ですが、サラリーマンにはたった3割でも高額です。現在は乳幼児医療の対象になるので
市が払ってくれますが、成長して対象ではなくなった時のことを思うと・・・だから、そんなみんな新薬に対する不安の解消&解決していこうっていうのがこの低フォスファターゼの会なんですよね?
私も分からないことだらけなんですが、当り前のこと、聞いちゃ恥ずかしいかしら?なんてことも
みんなで話しあえたらいいなと思っています。
それから、治験のことで得た情報なんですが治験を受ける患者はいくつかのグループに分けられて薬を投与してもらうんだそうです。一週間に一回のグループ、毎日のグループ、それから
びっくりな話なんですけど、ただのブドウ糖を投与するグループもあるんだそうです
これは、薬を投与している場合としてない場合の違いを調べるために仕方ないことなんだそうですが、わざわざ海外まで行ってブドウ糖なんて、ひどいと思いませんか?
慌てて書いたので文章まとまってなくてごめんなさい。
投稿: あっち | 2008年9月24日 (水) 18時18分
まひろママ、のんママ、あっちさん、なこさん、みなさん本当にありがとうございます。
温かいお言葉がうれしくて涙がとまりません。
しゅわも天国で喜んでいると思います。
本当にこの病気の治療方法が一日でも早くわかるようみんなで協力しましょう☆
いつかみなさんとお会いしたいです♪
投稿: しゅわママ | 2008年9月24日 (水) 15時16分
私もあっちさんと同じで大丈夫だって根拠もなく思っていたのでびっくりしてなんてコメントしたらいいか・・・言葉が浮かびませんでした。
火葬のお話に胸が痛くなりました。
この病気の恐ろしさがわかります。
でも、それでもしゅわちゃんは頑張ったし、生きた。
絶対無駄にしたくないですね。
しゅわちゃんの分もなるくんの分もこれからうまれてくる子ののためにみんなのために絶対承認もらえるように頑張りたいって気持ちがさらにさらに強くなりました。
しゅわちゃん、ゆっくり休んでね
投稿: なこ | 2008年9月23日 (火) 21時44分
しゅわちゃん、天国へ旅立って行ってしまったんですね。
なんの根拠も無いけどこのブログの仲間は大丈夫!みたいな気がしていたのでコメントを見てびっくりしました・・・。
治療薬の話もやっと出てきて、あと少しがんばれば・・・と思うとほんとに残念です。
でも、しゅわちゃん・・・最後まで諦めないで手を尽くしてくれたパパとママに天国からきっと感謝してると思います。
今度生まれかわったらシュワルツネッガーのように強くなるんだよ!きっと!
今度こそ元気に生まれて思いきりママに抱っこしてもらおうね。
しゅわママさんも、新たな目標を見つけて頑張っているなんてすごいです
投稿: あっち | 2008年9月23日 (火) 15時59分
しゅわママさんの報告を見てびっくりしました‥と、同時に胸が苦しくなり、涙が溢れて来ました‥
しゅわちゃん頑張ったよね。
玲音を見てると分かりますが、苦しくなる姿を見るたびに‥切なく、苦しくなります。
それでも本人は頑張って生きようとしています。
私に出来る事は何なのだろう‥といつも考えてしまうぐらいです
しゅわママさんも辛いのに、前向きに頑張ってらしして、すごいです。
しゅわちゃんの為にも、みんなの為にも、みんなで協力して頑張りましょう
投稿: のんママ | 2008年9月23日 (火) 10時54分